Una raccolta firme, dal nome “Amyotrophic Lateral Sclerosis CALL FOR ACTION“, è stata lanciata da Andrea Caffo, giovane ingegnere informatico catanese di 39 anni, che ha visto la sua vita cambiare nel momento in cui gli è stata diagnostica la SLA, e che noi del Il Fatto di Catania, abbiamo avuto il piacere di intervistare e di raccontare la sua storia.
La Scelorosi Laterale Amiotrofica è una malattia che comporta la degenerazione progressiva del motoneurone centrale e periferico, le cui conseguenze possono portare ad una progressiva perdita del controllo dei muscoli scheletrici, della deglutinazione e della parola.
La comunità SLA ha un disperato bisogno di aiuto: la richiesta di rivolge alla Commissione Europea e il Parlamento Europeo, che hanno il dovere e il potere di garantire un futuro e la giusta assistenza a chi è affetto da questa malattia, dando nel contempo supporto anche ai familiari.
La petizione si base su quattro pilastri fondamentali, che sono:
– Ricerca Clinica, con relativi investimenti per la ricerca scientifica e la creazione di due centri d’eccellenza, uno per la ricerca genetica e l’altro per la medicina generativa.
–Accesso anticipato ai farmaci consentendo l’uso di farmaci sperimentali e sovvenzionando l’uso compassionevole.
–Semplificazione dei processi con l’abbreviazione dei tempi di valutazione e di approvazione dei farmaci.
–Contributo alla famiglia del paziente
Chiunque può dare il suo contributo firmando qui.