Cure Palliative Pediatriche in Italia: Solo il 25% dei Bambini Riceve Aiuti Necessari
ROMA – Un drammatico allarme si leva dal recente studio sulla condizione delle cure palliative pediatriche in Italia: oltre 33.000 bambini necessitano di cure palliative, ma solo il 25% riceve assistenza appropriata. Questo divario mette in luce un problema crescente, in un contesto in cui le malattie rare, inguaribili ma curabili stanno diventando sempre più comuni e il miglioramento della qualità della vita stringe gli operatori del settore a riflettere sull’urgenza di un cambio di rotta.
I dati presentati rivelano che la maggior parte dei percorsi di cura attivati rimane in ambito ospedaliero per circa il 75% dei pazienti. Inoltre, il 90% di questi bambini non presenta patologie oncologiche, con disturbi respiratori, gastrointestinali, neurologici e cognitivi che richiedono una risposta adeguata e tempestiva.
La Storia di Adam
Nel corso di una presentazione svoltasi alla Camera dei Deputati, è stato presentato il libro “La Casa di Adam – La miglior vita possibile”, che racconta la storia di Adam, un ragazzo che ha affrontato una malattia rara, l’epidermolisi bollosa. Adam è un simbolo di coraggio e resilienza: sebbene non ce l’abbia fatta, la sua storia continua a ispirare e mobilitare l’opinione pubblica. Il libro è stato pubblicato dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile, impegnata a sostenere le cure palliative pediatriche in Italia.
Le Testimonianze
Gli interventi di familiari, medici e operatori sanitari hanno messo in evidenza l’importanza di migliorare la qualità della vita per i bambini affetti da malattie rare. “L’importanza dell’Hospice pediatrico non sta nelle cure palliative, ma nella qualità di vita che ti dà”, affermano le famiglie. Questo punto sottolinea come il concetto di hospice debba essere ripensato, non solo come un luogo di fine vita, ma come un ambiente che promuove momenti di gioia, serenità e integrazione sociale.
Un Appello alle Istituzioni
Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione, ha esortato le istituzioni a impegnarsi per garantire l’accesso equo a queste cure. “Siamo davanti a giovani pazienti che hanno il diritto di avere cure adeguate in strutture adeguate,” ha sottolineato, richiedendo un’attenzione particolare per rimuovere le barriere all’accesso alle cure palliative pediatriche.
Franca Benini, responsabile del Centro Cure Palliative Pediatriche, ha evidenziato come il dolore nei bambini venga percepito in modo più intenso rispetto agli adulti: “Il sistema nervoso del bambino non ha ancora formato lo scudo che ci difende dal dolore.” Questa realtà sottolinea ulteriormente la necessità di una risposta sanitarie adeguata e specializzata.
Conclusione
Di fronte a un scenario complesso e inquietante, il progetto editoriale “La Casa di Adam” si erge a simbolo di speranza e cambiamento. La storia di Adam e di altri bambini come lui riporta l’attenzione sulle necessità di una cultura del rispetto e della dignità in ambito sanitario, ribadendo che ogni bambino dovrebbe poter contare sulle migliori cure e sull’opportunità di una vita dignitosa.
Il Presidente della Camera, Lorenzo Fontana, ha espresso apprezzamento per l’impegno degli operatori del settore, sottolineando quanto sia fondamentale continuare a lavorare per garantire un futuro migliore ai bambini in situazioni di vulnerabilità. La battaglia per i diritti dei più piccoli è una battaglia di civiltà e richiede un impegno collettivo da parte della società e delle istituzioni.