Un gesto simbolico teso ad evidenziare un’importante tematica. Per la XIV Giornata internazionale delle malattie rare sono stati organizzati diversi appuntamenti e il Palazzo degli Elefanti aderirà anche simbolicamente con l’illuminazione d’arancione del balcone centrale. Le iniziative si svolgeranno il 28 febbraio e il primo marzo.
L’Amministrazione comunale aderisce all’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, proposta dalla sezione locale dell’Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (Aismac). Quest’ultima organizza da quattordici anni iniziative e percorsi di sensibilizzazione nell’ambito del circuito internazionale “Rare Disease Day”.
Oltre il simbolismo reso dall’illuminazione arancione, l’Aismac lancerà il concorso fotografico “Uno scatto raro sotto l’albero raro di Arnold Chiari e Siringomielia”. Il contest punta ad accendere i riflettori sulle problematiche di chi vive una malattia rara, affetto da una patologia Chiari o Siringomielia. In quest’intento le immagini dovranno avere come “protagonista” l’albero donato dall’associazione (presenta sul tronco una targa identificativa) posto a dimora dall’Amministrazione comunale in piazza Martiri della Libertà.
Il regolamento sarà visibile sul sito dell’Aismac, in cui sarà inoltre possibile consultare ulteriori informazioni e approfondimenti scientifici sul tema delle patologie rare, a partire dalla Chiari 1 (malformazione a livello della giunzione cranio-cervicale) e dalla Siringomielia (affezione cronica del midollo spinale.